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弟の涼介は仮死状態で産まれてきて、アテトーゼ型脳性麻痺という病気を抱えている。
知的障害とかはないんだけど、かなり緊張による不随意運動が激しくて伝えたくてもなかなか伝わらず声を出すことすらできない時もよくある
イライラしたり泣いたり焦ったりするとより筋緊張が激しくなって苦しくなってしまうから感情のコントロールを上手くさせるのも涼介と過ごす上では重要になってくるのだ
「 今日はなにしたの？」
首を横に振りはじめて
必死に答えようとしてるのが分かる
涼介「 んっ、、んっ、、う、、！、、った、、」
「 歌歌ったの？すごいじゃん 」
信号待ちのときにベルトをしていても不随意運動によってずり落ちてしまうから体制を軽く直しながら「 上手くできた？」と聞くとニヤッと笑ってくれた
「 すごいね 毎日がんばってるね 」
頭を撫でるとわかりやすくうれしそうな顔をする涼介はこの世の何よりも愛おしい。
家に帰って室内用の電動車椅子に乗せ、洗面所で手を洗おうとするけれどちょっとした刺激に反応しやすい涼介は水が少し手に当たっただけで全身に力が入ってグーッと反ったり、両手を横に伸ばして壁にぶつけてしまったり、となかなか大変なのだ
「 どうするー？水じゃなくて、ウェットで拭く？」
涼介に選択させることは大事で、自分の意思を伝えるということを諦めさせないためにまず聞くようにしている
涼介「 ぃてぃっ、、ぅ、、みず、、や、ぁっ、」
「 ウェットがいい？わかった 」
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らぷ(プロフ) - 佑妃奈さん» わ〜〜！わざわざありがとうございます泣泣 大した作品は作れないですけれどもこれからも読んでいただけるとうれしいです！ (2022年10月22日 22時) (
レス) id: 65520cd0ae (このIDを非表示/違反報告)
佑妃奈(プロフ) - 移行おめでとうございます。これからも楽しみに待ってます (2022年10月22日 21時) (レス) id: 16d0b47c95 (このIDを非表示/違反報告)
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作者名：らぷ | 作成日時：2022年10月22日 19時
