Petite lumiere 21 (ページ10)

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薮「退院のこととか、座位を取れるまでの期間とか時間のこと気にしちゃうと思うんだけど、涼介のこの障がいは正直かなり深刻で人によっては施設で暮らすことを勧める人もいると思うぐらいなんだ。だから退院とかは一旦考えないで目の前の涼介のことを考えてほしい。」

薮くんは苦しそうに、そうはっきりと言ってくれた

薮くんからの説明後は一旦涼介の元に行って、胃ろうの説明や涼介の体の説明を受けることになった。

今はリクライニングを起こすことも制限されていて、仰向けか横向きにすることしかできない

薮「今の涼介リクライニング起こすだけでもかなりの負担になると思う。ちょっとしばらくはこのままでいようね」

布団と洋服をめくって、真っ白でへっこんだお腹の下部の右側の辺りに胃ろうチューブが付くとのこと。
舌の不随意運動がやっぱり問題みたいで食事はもちろん、呼吸にも影響が出るから対策を考えたいねと言ってくれた

薮「点滴の数が多いと涼介の不随意運動で外れて結構大変だから食事が胃ろうになるのだけでも楽になるんじゃないかな。それにこんなに動いちゃうとルート確保するのも大変だし。」

侑李「そうだよね笑」

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